Dwuletnia Madzia cierpi na połączenie chorób, które ma jeszcze tylko jedno dziecko na świecie

Mała Madzia Wajske (2 l.) ze Śmigla (woj. wielkopolskie) jest jednym z zaledwie dwójki dzieci na świecie i jedynym w Polsce chorującym jednocześnie na poważną wadę genetyczną i zespół Downa. By wesprzeć jej rodziców w trudach leczenia córki, odbędzie się specjalny festyn charytatywny.

Moto Piknik odbędzie się na placu targowym w Śmiglu po raz trzeci. Za każdym razem zbierane są pieniądze na inną potrzebującą osobę. Organizuje go Team Fundacja. W tym roku zaplanowano go na niedzielę 13 sierpnia w godz. 13-19. Organizatorzy liczą, że impreza będzie wielką szansą dla maleńkiej mieszkanki Śmigla.

Madzia Wajske cierpi na rzadką kombinację chorób

Rodzice Madzi nie ukrywają, że gdy powitali upragnioną córeczkę na świecie, łzy szczęścia szybko zamieniły się w łzy rozpaczy. Pojawiały się bowiem kolejne diagnozy, które jasno wskazywały na to, że dziewczynka nigdy nie będzie prowadziła zwykłego życia. Robią jednak wszystko, by Magda był jak najszczęśliwsza i jak najbardziej sprawna. Dziecko cierpi m.in. na zespół Westa (objawy podobne do padaczki), zespół Downa i padaczkę. Wymaga codziennej rehabilitacji. W wieku, gdy inne dzieci już same biegają, Madzie nie umie samodzielnie utrzymać główki.

Potrzeba pieniędzy na rehabilitację i badania Madzi Wajske

Stawiane diagnozy nie do końca tłumaczyły stan i dolegliwości dziewczynki. Jednak w maju rodzice otrzymali ostateczną diagnozę, która wynikała z przeprowadzonych badań genetycznych. — Madzia jako jedyna w Polsce i druga na świecie z zespołem Downa jest chora jednocześnie na zaburzenie zwane niepełnosprawnością intelektualną sprzężoną z chromosomem X typu Baina. Objawy to opóźnienie rozwojowe, niepełnosprawność intelektualna, hipotonia (niedociśnienie – przyp. red.) i drgawki – wylicza mama dziewczynki. I dodaje: Teraz mamy jasność, skąd problemy z karmieniem czy brak rozwoju.

— Takie combo chorób genetycznych zostało zdiagnozowane dopiero drugi raz na świecie, dlatego nie wiemy, co będzie z rozwojem naszej córki. Ze względu na tak małą liczbę przypadków nie ma zbyt wielu badań w tym kierunku – tłumaczy mama Madzi. Rodzice liczą na to, że czegoś więcej dowiedzą się podczas wyjazdu na konsultacje do Stanów Zjednoczonych. Na ten cel również zbierają pieniądze. Madzia jest teraz dzieckiem leżącym, karmionym sondą, nietrzymającym główki. Na dodatek przy najmniejszej infekcji ląduje w szpitalu.

Wiele osób dzieli się z nami swoimi historiami, aby dowiedzieć się, co inni o tym myślą. Jeśli masz swoją opinię lub sugestię dotyczącą tej historii, proszę napisz ją w komentarzach na Facebooku.  

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *